VALENTE VALENTINA

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BLOG DA GATINHA VALENTINA

sábado, 15 de março de 2014

Holoprosencefalia na Teoria...

                                                 
    A Holoprosencefalia na teoria
Boa noite...

 Estava pesquisando um pouco mais sobre casos semelhantes o da Valentina e achei um blog ( de outra mãe   ) com uma explicação muito boa, fácil de entender e com vários aspectos positivos (eu achei ).

As explicações mais fáceis de entender  são as da Wikipedia e da Fetal med, então vou misturar as duas pra facilitar para vocês.

Lá vai...


A Holoprosencefalia na teoria


holoprosencefalia é um transtorno caracterizado pela ausência do desenvolvimento do prosencéfalo (o lóbulo frontal do cérebro do embrião).
Quanto mais graves as anomalias faciais, mais grave a lesão cerebral ("a face prediz o cérebro" em aproximadamente 80% das vezes)  FILHA ESTAMOS BEM NESSA , UHUUUU !!!
A holoprosencefalia é causada pela falta de divisão do lóbulo frontal do cérebro do embrião, para formar os hemisférios cerebrais bilaterais (as metades esquerda e direita do cérebro), causando defeitos no desenvolvimento da cara e na estrutura e o funcionamento do cérebro.
Incidência: 1 em 6000 a 16.000 nascimentos (1 em 250 se considerarmos os abortos).



Classificação

Existem três classes de holoprosencefalia:
  • holoprosencefalia alobar é o tipo mais grave, na qual o cérebro não consegue se separar e se associa geralmente a anomalias faciais severas.
  • holoprosencefalia semilobar, na qual os hemisférios do cérebro têm uma leve tendência a se separar, constitui uma forma intermedia da doença.
  • holoprosencefalia lobar, na qual existe uma evidência considerável de separação dos hemisférios do cérebro, é a forma menos grave. Em alguns casos de holoprosencefalia lobar, o cérebro do paciente pode ser quase normal.


Defeitos

A holoprosencefalia, denominada anteriormente como arinencefalia, consiste numa gama de defeitos ou malformações do cérebro e da face. No extremo mais grave deste espectro encontram-se os casos que envolvem malformações sérias do cérebro, malformações tão graves que são incompatíveis com a vida e com freqüência causam a morte intrauterina espontânea. No outro extremo do espectro estão os indivíduos com os defeitos faciais que podem afetar os olhos, o nariz e o lábio superior-e o desenvolvimento normal ou quase normal do cérebro. 
O mais grave dos defeitos (ou anomalias) faciais é a ciclopia, caracterizado pelo desenvolvimento de um só olho, que se localiza geralmente no área ocupada normalmente pela raiz do nariz, e a ausência do nariz ou um nariz na forma de uma probóscide (um apéndice tubular) situada acima do olho. Aetmocefalia é a anomalía facial menos comum. Consiste numa probóscide que separa olhos muito juntos, ausência do nariz e microftalmia (tamanho anormalmente pequeno de um ou ambos olhos). A cebocefalia é outra anomalía facial caracterizada por um nariz pequeno e aplastada com um único orifício nasal situada embaixo de uns olhos e muito juntos. A anomalía facial menos grave é o lábio leporino, também chamado agenesia premaxilar.



Causas

Ainda que as causas da maioria dos casos de holoprosencefalia seguem sendo desconhecidas, os pesquisadores sabem que aproximadamente 90% de todos os casos se devem a causas cromossômicas (dos cromossomos). As anomalias cromossômicas, tais como a síndrome de Patau (trissomia 13) e a síndrome de Edwards (trissomia 18) podem se associar à holoprosencefalia. 


Tratamento

Não existe tratamento para a holoprosencefalia e o prognóstico para os indivíduos que a padecem é pobre. A maioria dos que sobrevivem não mostram sinais de desenvolvimento significativos. 



NOVIDADES ..... Disney !!!!

E para completar vamos a nossa primeira viagem internacional ....

Passaporte pronto e ....


                                                     MICKEY e sua turma nos esperam...


 
 
Segunda dia 17/3 estamos partindo e prometo postar todas as fotos desta incrível viagem.... e claro que ainda vamos curtir pois vovó e dinda estão na bagagem, heheheh..... bjs  #partiu.

Nooooooossa, um ano passou !!!!! e eu nem vi....

O dia vai acabando e penso, Preciso postar algumas noticias no Blog, mas assim alguns dias vão, a correria aumenta e quando me dei contam tinha passado ...... 1 ANO !!!
Pois é, vou tentar fazer um resumão, para quem continua nos acompanhando e colocar as noticias em dia.
Tanta coisa aconteceu e Graças a DEUS, a Valentina sempre evoluindo, ficando mais ativa e a inteligência então não tenho nem o que falar.... cada dia mais esperta, mais atenta a tudo e mais bonita rsrsrsrsr. (carinhosa, cheirosa, gostosa, simpatica, companheira, guerreira ...)
Neste meio tempo , ela...
- fez uma cirurgia,
- começou a frequentar a escola,
- vai ganhar um priminho (heheh Dinda Maria Amelia tá grávida),
- Passou férias e carnaval em São Lourenço,
- Vai viajar para Disney,
- Passou muuuuito frio,
- Muuuuto calor,
- Fez muuuitos amigos,
- Festa de 3 anos da Galinha Pintadinha
- e etc...
 
 
Estas fotinhos são da incrível recuperação da Valentina, depois de uma  cirurgia chamada, tenotomia de adutores, ou seja para relaxar a musculatura interna da perna, assim ajuda melhor posicionamento das pernas para tudo. Foi um sucesso e ela já esta 1000. (set/2013)
 

 Aqui foi sua festinha de aniversário de 3 anos, Tema : Galinha Pintadinha,  fizemos em casa mesmo e ela se divertiu muito com amiguinhos e família.







Conseguiu se equilibra e brincar muito bem com seu velotrol .....


Se fantasiou na festa de Halloween da AACD,

 
Decoramos nosso " coqueiro de natal ",
 


PRAIA, SOMBRA E AGUA FRESCA COM PAPAI... 
Curtimos muuuita praia em São Lourenco,
 
 
Viajamos muuuuito, com famosos e sem....


 
 
PISCINA
 
 

   ESCOLA e FESTA de ENCERRAMENTO
 
 
Muitas poses para as fotos da Mamãe,
 
Ano Novo,



Aniversário de 40 anos da mamãe.... TE AMO !


Baile de CARNAVAL .....



E assim foi mais um ano, tenho tantas pessoas a agradecer por tornar meus dias agradáveis e alegres, mas principalmente meu marido Alexandre, por batalhar tanto por nós todos os dias, minha família por me apoiar tanto  e estar sempre LÁ... dando mor, carinho e atenção pra Valentina e é claro a Vó Mercia, Dinda M. AMelia e Gu.
PS: Quem esse bebe venha logo, pois não aguento mais de vontade de ser dinda dele....
Bjs  e AMO VCS DEMAIS da conta, na correria o tempo passa e tenho certeza que deixo passar várias oportunidade de falar isso mas AMO VCS.
Oooooops e é claro que não posso esquecer de falar da minha AMADA irmã, que eu amo demais e sempre apronta comigo desde pequenininha mas sei que tbm me AMA. LELE