E assim vamos caminhando ......

                                                         QUAL A MEDIDA IDEAL ?

E pela segunda vez estamos no protocolo intensivo do pediasuit, muitas vezes chego a pensar se não estou sobrecarregando demais a Valentina afinal são 5 dias na semana , 4 horas por dia e ainda vamos para escola no período da tarde, não é uma rotina leve nem fácil mas quando vemos o resultado fica mais fácil de entender o porque de tudo isso !!!!!
        Muitas vezes converso com outras mães e passamos pelo mesmo dilema, se estamos exagerando nas terapias ou se quando fazemos de menos estamos sendo negligentes , que dúvida cruel ????
      Acredito que não exista uma receita de bolo igual para todas as crianças, vamos sentindo a necessidade e a resposta , já vi muita gente olhando para mim tipo, " ela não tem dó da filha dela ???? " e me sinto mal, meu coração doí também..... mas acho que estou no caminho certo, confio no meu coração e em tudo que tenho estudado e vivido.
                 Estas cenas e mais a nossa cumplicidade do dia a dia me trazem paz no coração !!!!!

Continuamos Valente, até a próxima !!!!

Feliz dia das mães ou melhor feliz todos os dias ...

Este texto não é meu, mas após ler não poderia deixar de postar , pois consegue descrever 100% do que sinto, penso e vivo !!!


...Não passei pelas fases que todas as mães passam, não chorei ao deixá-lo no berçário pela primeira vez, na verdade, só pensava que seria um ótimo estímulo para o desenvolvimento dele.
Foi tudo diferente do que eu tinha planejado e exigiu de mim muito mais do que eu podia suportar.
Acho que ser mãe de uma criança com deficiência, é um pouco isso, viver situações bem diferentes daquilo que você planejou a vida inteira. São muitos sonhos deixados pra trás e a perda desses sonhos é uma dor difícil de administrar.
Mas a boa notícia é que essa dor costuma durar pouco, pois aos poucos uma nova mãe vai surgindo, e geralmente surge com uma força incrível! É aquela história da desconstrução e reconstrução, sabe? Você vai deixando para trás esses sonhos e construindo novos, vai descobrindo uma nova forma de viver e encarar a vida e aí, minha amiga, ninguém te segura!
Você percebe que é mãe, sim! É muito mãe! É mais que mãe, é terapeuta, psicóloga, professora, enfermeira, pediatra, ortopedista, animadora de torcida, malabarista e fisiculturista! Você começa a fazer a diferença na vida de seu filho, de sua família, de seus amigos e quem sabe, de outras crianças com deficiência também. Você começa a lutar pelos direitos de seu filho, encontra outras mães lutando e a luta começa a ser transformar em benefícios para todos. Você não dá mais importância para assuntos fúteis e pequenos. Você começa a perceber que as pessoas te admiram pela sua força, coragem e vontade de viver. E percebe que muitas pessoas amam seu filho, independente da deficiência.
E assim, quase que sem perceber, seus novos sonhos estão construídos, uma nova mãe entra no lugar daquela mãe assustada, dentro da UTI, e uma nova vida de possibilidades surge para você e seu filho.
Não, não é fácil passar por tudo isso, não é nem de longe o que você planejou, mas depois de todas essas etapas vencidas, de uma nova mãe que surgiu dessa batalha, dos novos sonhos que você construiu, das novas possibilidades de
felicidade ao lado do seu bem maior, tenho certeza de que, olhando para os olhos e o sorriso de seu filho, você sabe, que ele faz tudo valer a pena!
Feliz dia das mães! ❤️

Texto de Priscila Dutra, mãe do Lourenço.

Sentar na posição "W" - MUITO CUIDADO

Muitas vezes o que parece bom ou "mais fácil" pra nossos pequenos, não faz bem ou na verdade pode ser até prejudicial, principalmente no caso de crianças que tem movimentos da parte inferior do corpo (pernas) reduzidos. Quase sempre estas crianças por não terem posicionamento correto dos ossos da perna ou a espasticidade acentuada a luxação de quadril é muito frequente; mesmo que esta posição  dê mais equilíbrio, no decorrer do tempo pode até ser motivo de uma cirurgia.

 Da série saber nunca é demais: ... boa leitura,

Sentar em “W” refere-se à postura assumida pelas crianças quando se sentam no chão com as pernas posicionadas no formato de um “W”, sendo esta uma das várias posições que a criança pode assumir enquanto brinca. Em relação a isso, a alternância entre as posições que a criança senta é muito benéfica e estimula a descoberta dos limites de corpo. No entanto, se assumido com frequência, este hábito postural pode gerar alterações ortopédicas, no desenvolvimento ósseo e no desenvolvimento motor.

Alterações Ortopédicas:

Quando sentada em “W”, os quadris encontram-se no limite da rotação interna, predispondo a criança a problemas ortopédicos futuros. Nesta posição anormal, o risco de luxação do quadril é preocupante. Esta posição também favorece a instalação de encurtamentos e contraturas musculares.

Desenvolvimento Ósseo:

O sentar em “W” também pode afetar o desenvolvimento ósseo, favorecendo a anteversão da cabeça do fêmur e a rotação interna da tíbia.

Desenvolvimento Motor:

Na postura em “W”, a criança experimenta um grande aumento da base de sustentação quando comparada com outras posturas sentadas, isso lhe garante maior estabilidade e menor necessidade de ajustes posturais. Quando sentada em “W”, o centro de gravidade dificilmente ultrapassará a sua base de sustentação (a área ocupada pelo “W”), desta forma, os músculos do tronco terão pouco trabalho para manter o equilíbrio. Obviamente equilíbrio e estabilidade são coisas boas, mas, a instabilidade também é essencial para desenvolver reações posturais e a força nos músculos do tronco. O problema é que o “W” é tão estável que não permite à criança exercitar seu equilíbrio, também limita as rotações de tronco e as transferências de peso laterais como aquelas que realizamos para alcançar um objeto. Como resultado, ocorre um atraso nas aquisições de controle de tronco e equilíbrio devido ao não uso. Além disso, pela falta de transferências laterais e da capacidade de cruzar a linha média (levar a mão esquerda a alcançar um objeto no lado direito do corpo), a criança tende a usar a mão direita no lado direito do corpo e a mão esquerda no lado esquerdo do corpo, afetando o desenvolvimento da dominação manual.

A maioria das crianças adquire a posição em “W” por curtos períodos de tempo, alternando naturalmente para outras posições. A forma mais fácil de prevenir complicações é evitar desde o início que se torne um hábito. Elas devem ser estimuladas a mudar a posição e chamadas à atenção para corrigirem a postura sempre que a posição em “W” for a preferencial. Se você perceber freqüência na postura em “W”, basta ajudá-la a modificar a posição com suas próprias mãos, guiando-a, por exemplo, para outra postura e conversando com ela, explicando que ela precisa endireitar as perninhas pra não se machucar.

 Vamos ficar atentos para evitar complicações futuras para nossos pequenos!

Fonte: http://maplebearjaguare.com/

Se eu fosse um peixinho...

Quem diria ??? E ela conseguiu mais uma vez ...

Pode parecer alguns segundos que quase não significam nada mas para nós que estamos nesta luta, nesta corrida por superação significa muito, significa controlar a respiração, perder o medo do desconhecido, adiantar o que estar por vir, segurança em outra pessoa, conseguir fechar a boca e tantas outras coisas que estão por trás!!!!! Mas ela mais uma vez conseguiu... sim dar um mergulho de poucos segundos mas com uma alegria de milhões. Parabéns minha filha, você é inacreditavel quando poucos acreditavam em você, você nunca me decepcionou, sua garra é surpreendente e sua alegria de viver é de deixar qualquer um de boca aberta. Mamãe te ama mais a cada dia!!!!! E vamos embora que ainda tem muita mais por vir minha peixinha linda !!!!!!

Esta é uma aula de hidroterapia na Academia Acquaticus !!! e a musica agora não é mais , se eu fosse um peixinho e sim Eu sou um peixinho ....

DIGA NÃO AO ABORTO !!!!!

                                                                       Mutantes

Sempre  foi levantada a bandeira de "NÃO AO ABORTO" mas ultimamente tenho visto mais e mais casos e razões de porque não abortar !!!!  como sempre estou pesquisando na internet assuntos relacionados a HOLOPROSENCEFALIA (caso da valentina, minha filha), encontrei um texto que é uma aberração mas provavelmente real e acredito ser uma das melhores explicações que posso dar se me perguntarem , se deveria ter abortado ou não.

Os ciclopes são das criaturas mais terríveis da cosmologia grega. Ulisses lutou e venceu, com grande astúcia, Polifemo, o gigante de um só olho, que se alimentava de carne humana dos companheiros de Ulisses, na Odisseia de Homero. De criaturas mitológicas, os ciclopes passaram a ser considerados uma raça de seres com estatuto ontológico. Santo Agostinho perguntou-se se estas poderiam ser criaturas de Deus. O padre Thomas de Cantimpré define a sua genealogia, ao atribuir-lhes o estatuto de descendentes deformados de Caim e Ham.

Contudo, os ciclopes não são apenas criaturas do imaginário universal: têm uma existência real. A coleção anatômica do holandês William Vrolik (1775-1859), em Amsterdã, apresenta vários casos de crianças ciclópicas. A deformidade - a presença de uma única cavidade ocular bem no centro do rosto, no local onde deveria encontrar-se o nariz - revela-se muito profunda: os indivíduos mais afetados apresentam um cérebro não dividido em dois hemisférios. Em vez de dois hemisférios, dois lobos ópticos e dois lobos olfactivos toda a parte superior do cérebro está fundida num único conjunto. Este tipo de deformidade é designada por holoprosencefalia e, na sua variedade, é a mais frequente deformidade cerebral nos humanos, afetando 1 em cada 16-53 mil nascimentos.

A ciclopia pode originar-se de forma assustadoramente fácil. Embriões de peixes podem desenvolver ciclopia se forem aquecidos, arrefecidos ou irradiados, privados de oxigénio, expostos a éter, fenol, cloreto de lítio, ácido retinóico, ou sal. Grávidas diabéticas ou alcoólicas têm uma probabilidade 200 vezes superior de ter fetos com alguma forma de holoprosencefalia. A maior parte dos casos é, contudo, resultante de mutações genéticas em, pelo menos, quatro genes humanos. Um desses genes codifica uma proteína sinalizadora chamada ‘sonic hedgehog’. Esta proteína é um morfogene, isto é, uma substância que sinaliza a formação e localização dos tecidos durante o processo de desenvolvimento; ao formar um gradiente de concentração ao longo do embrião, vai influir na activação inibição dos genes-alvo decisivos em cada etapa do processo e desenvolvimento. Durante o processo de formação do sistema nervoso central, o cérebro começa por ser um tecido unitário. A intervenção da proteína sonic hedgehog vai induzir a sua divisão em duas partes. Este processo é bastante óbvio na formação dos olhos: uma banda inicial vai diferenciar-se em duas pequenas regiões, uma de cada lado da cabeça. A ocorrência de mutações ou a presença de substâncias químicas que inibam a sonic impedem que tal ocorra, originando crianças ciclópicas.
Concluindo, estas crianças não sobrevivem depois de nascidas...

 Esta é a minha resposta...

Texto retirado do bog: 

http://dererummundi.blogspot.com.br/2007/04/mutantes-os-ciclopes-so-das-criaturas.html

MARÇO - mês da conscientização da PARALIASIA CEREBRAL

Sim esta é uma consciência coletiva ou melhor uma inconsciência coletiva mas as pessoas com paralisia cerebral tem:  uma vida, uma família, saúde, carinho, necessidades, educação, bicho de estimação, sede, fome, escutam quando seus pais discutem, vontades, tristeza, felicidade, gostam de bolo de aniversário, amigos, desafios, limites, sono, entendem quando falamos de sua condição, aprendizado, religião, beleza, inteligência e tantas coisas mais que não consigo parar de escrever ...
Mas eu entendo que não são todos que sabem disso, pois eu mesma antes da minha filha Valentina nascer talvez não soubesse...
O que pedimos é que nossas crianças sejam vistas como simplesmente crianças... com direito a educação, saúde, tratamento, respeito e carinho e que NUNCA tenham dó ou pena pois é o que menos precisam...
Como este mês é "celebrado" a conscientização da paralisia cerebral, estou aproveitando para divulgar um pouco sobre esta condição e desmistifica-la também !!!! Espero que ajude...

1. PARALISIA CEREBRAL NÃO É CONTAGIOSA, NÃO TENHA MEDO !

2. PARALISIA CEREBRAL É CAUSADA POR UMA LESÃO EM UM PEDAÇO DO CÉREBRO QUE CONTROLA SEUS MÚSCULOS.

3. MAIS DE 90% DOS CASOS DE PARALISIA CEREBRAL SÃO CAUSADOS NO NASCIMENTO.

4. PARALISIA CEREBRAL NÃO SIGNIFICA NECESSARIAMENTE DIFICULDADE NO APRENDIZADO. PESSOAS COM PC NORMALMENTE TEM UM "QI" IGUAL OU MELHOR QUE QUALQUER OUTRA PESSOA.

5. MAIORIA DAS PESSOAS COM "PC" TEM UM EXPECTATIVA DE VIDA SIMILAR A QUALQUER OUTRA. NÃO ESTAMOS "PARTINDO" ANTES DE NINGUÉM 

6.  "PARALISIA CEREBRAL" NÃO SIGNIFICA NUNCA ANDAR, MUITOS PODEM E MUITOS PODERÃO.

7. PARALISIA CEREBRAL PODE DIFICULTAR A COMUNICAÇÃO MAS NÓS ACHAMOS SEMPRE UM CAMINHO.

Eu só quero deixar um imagem aqui da Valentina que eu achei muito bonita e especial, nada é impossível,  todos podem abaixar um pouquinho, inclinar um pouquinho, esticar o braço um pouquinho para ganhar um carinho !!!!!

Passeio de Bike !!!!!

Pois é e mais uma vez estamos aqui contando nossas novidades, e desta vez é bem legal vem com vídeo e tudo...

Já faz um tempo que estamos preparando esta bicicleta para poder andar com a Valentina, foi cadeira, adaptação, cintos, e troca bicicleta  e assim foram quase 6 meses mas finalmente conseguimos proporcionar mais um momento de  diversão, alegria e muita felicidade.

Estamos em São Lourenço do Sul andando na orla da lagoa, curtam conosco este passeio e caso alguém se interesse por saber como adaptamos esta cadeira de bicicleta é só perguntar... Apertem os cintos e bom passeio... 

                               Pela cara nem preciso dizer o quanto ela está se divertindo !!!!

Mais uma da série: Quem disse que não posso ????

Com nosso Upsee e boa vontade tudo é possível !

E assim vamos nos divertindo, uma aula de dança em Maceio fez nossa tarde mais divertida e saudável !!! Curtam junto conosco e deixe seu comentário.

E nada como um forrozinho, água de coco, palmeiras e a brisa para tornar nosso dia maravilhoso

E nada disso seria tão especial se não fosse o carinho e os cuidados da vovó Mercia.

Estamos usando o auxilio do Upsee o que nos permite fazer a passada juntas..

http://www.fireflyfriends.com/upsee

 

 

Por que Heloísa? -mas poderia ser ...Valentina dia a dia ...

 Este vídeo deveria fazer parte do currículo escolar de todas as escolas como forma de informação das diferenças e igualdades das pessoas. 

Tenho certeza que seria até mais fácil conversar com todas as crianças sobre como amiguinhos pdem "aparecer" de diferentes maneiras !!

 Parabéns  Cristiane Soares pela sua iniciativa como escritora e como mãe.

espero divulgar para milhões de pessoas este desenho tão especial !!!

                           

Como sempre falo, ainda bem que Deus que deu qualidades para cuidar da minha filha, pois se eu dependesse de escrever livros ou até expor pensamentos estava ferrada, mas pessoas como esta escritora conseguem fazer este trabalho maravilhoso, recomendo tbm o livro com o mesmo nome.

Aí aí que post difícil !!!!!

Pois é, este post não vai ser fácil, vamos tentar dividir quase que diariamente a difícil rotina, SQN das nossas férias em Maceió. Chegamos ontem e hoje fomos para piscina. Paisagem incrível , animação incrível e ainda conhecemos pessoas incríveis , acho que atraio tudo isso !!!
   Temos mais alguns dias aqui ainda e vamos colocar todas as nossas experiências , bjs e até amanhã

E aqui estamos, FELIZ 2015 !!!!!

E assim mais alguns meses se passaram e na correria estou atrasada com as novidades. Mas desde que postamos da ultima vez, quando tivemos o sorteio da camiseta do Inter para ajuda do tratamento da Valentina , muita coisa aconteceu e pra muuuuito melhor. Nós entregamos a camiseta para nosso querido Jaures e em seguida já demos entrada no processo para conseguir as terapias e graças a Deus e ajuda de muita gente, a Valentina terá todos seus tratamentos pagos pela Unimed.
 Em novembro participamos do evento Bota do mundo , onde vários jogadores participam de um jogo com crianças especiais e nós estávamos lá na torcida representando nosso Internacional !!!

http://www.cbf.com.br/noticias/empty/bota-do-mundo-2014-jogadores-levam-alegria-e-emocao-a-criancas-com-limitacoes-motoras#.VNV792K9KSM