Profissão difícil .... DIFISSÍLIMA !!!!

Pois é e assim se foi mais 1 ano inteiro... 

Tantas coisas aconteceram, coisas tristes, felizes, inesperadas, planejadas e que acabam de alguma maneira se tornando parte da vida !!!

Sim e as postagens aparecem com menos frequência pois o dia a dia está corrido mas sempre em busca de resultados, respostas e soluções. E tivemos várias GRAÇAS A DEUS !!!
Hoje com tantos recursos em redes sociais, estamos mais presentes com cada vez menos tempo.
Acho que nunca imaginei que "não trabalhar" desse tanto trabalho. Quando me programei para engravidar, planejei trabalhar como uma pessoa qualquer aprox. 8 hs/dia., cuidar da filha, do marido e da casa. Quando a Valentina nasceu e descobrimos que ela teria algumas dificuldades pela frente  ouvi pelo menos 1 milhão de vezes :-"você tem que estimular, o segredo é estimular, estimulação é importante ". Descobri que existe uma profissão normalmente exercida por mães mas pouco reconhecida que se chama, ETI - Estimulador Tempo Integral: que significa ser : fisioterapeuta, fonoaudiólogo, musico, terapeuta ocupacional, professora, garçon, motorista, baba, criativa, pediatra, costureira, artesa, amiga, sensível, forte, psicóloga, inteligente, mãe, rica e incansável TODOS OS DIAS.
E assim tenho tentando nos últimos 5 anos me dar BEM nesta difícil profissão, momentos melhores, momentos piores acho que tenho dado conta com a ajuda de um grupo de pessoas do bem, que vem caminhando lado a lado...
Me deu vontade de escrever sobre isso hoje pois faz aproximadamente 1ano que só não consigo manter a tarefa de escritora de blog e agora tento resumir 1 ano de nossas vidas , se isso é possível!


Aniversário de 5 anos - set/2015

Festa d Natal - Escola Fábrica dos sonhos

Valentina como gatinha saltimbanco

FESTA LINDA ENCHEU A MAE DE ORGULHO ! TE AMO MEU AMOR !!

DENTES

Sempre gosto de esclarecer os assuntos relacionados a Holoprosencefalia  em seguida mostrar como aconteceu conosco e como pode ser tratado. No caso da dentição de crianças com HPE é bem comum que se apresente a Sindrome do incisivo central Superior Solitário pela má formação da linha média como segue estudo abaixo:

Introdução: a presença de um incisivo central superior solitário é um evento bastante incomum
na população. A prevalência da chamada Síndrome do Incisivo Central Superior Solitário
 (SICSS) é verificada em 1:50.000 nascimentos, sendo registrado um maior acometimento
no sexo feminino. Essa alteração no desenvolvimento da oclusão dentária é caracterizada
por más formações estruturais, sobretudo na região de linha média do paciente. O diagnóstico
precoce e o tratamento adequado dessa síndrome são de grande importância, pois essa
condição talvez seja um indicativo de que o paciente pode apresentar outras más formações
congênitas severas, não devendo ser a SICSS considerada uma simples anomalia dentária. Os
procedimentos ortodônticos, nesses casos, variam dependendo do grau de comprometimento
das estruturas ósseas da maxila, da oclusão em si, e principalmente da sutura palatina mediana.
Objetivo: discutir, baseado em evidências científicas, aspectos importantes relacionados à
SICSS, bem como apresentar um caso clínico de paciente do sexo feminino com SICSS, que
foi submetida a tratamento ortodôntico na Clínica Odontológica Integrada Infantil da Universidade Federal de Santa Maria / RS.
Conclusão: pela análise crítica da literatura, verifica-se ser muito importante o diagnóstico correto e precoce acerca dessa síndrome, visto que há possibilidade da mesma estar associada a outros problemas de desenvolvimento. Além disso, o paciente acometido pela SICSS deve ser assistido por uma equipe multidisciplinar de saúde, de forma a otimizar os resultados clínicos e devolver-lhe qualidade de vida

No caso da Valentina isto não aconteceu mas cuidados importantes devem ser tomados com os dentes de crianças com Paralisia Cerebral

Com quantos anos os dentes de leite começam a nascer? E os permanentes?
Os 20 dentes de leite normalmente começam a nascer a partir dos 6/8 meses de vida, se completando até 3 anos. Neste período sintomas comuns como irritação, coceira na gengiva, febre e diarréia podem ocorrer. O início da troca dos dentes de leite pelos permanentes ocorre a partir dos 6 anos de idade aproximadamente. Nas crianças com Paralisia Cerebral os dentes de leite podem demorar um pouco mais em sair, assim como a troca dos dentes de leite pelos permanentes.

Por que devemos cuidar dos dentes de leite?
O dente de leite é muito importante porque serve para manter o espaço para quando o dente permanente for nascer. Por isso, é importante conservá-lo até o momento certo de cair.
Os dentes também contribuem para uma adequada saúde geral, ajudando na fala, na mastigação dos alimentos e na comunicação com os outros através do sorriso.

O que pode causar a cárie?
O que mais pode produzir cáries é a falta de escovação associada a uma alimentação inadequada. Nos bebês a cárie de mamadeira é o tipo de cárie mais comum, podendo comprometer grande número de dentes e levar à perda antes da época certa. A freqüente ingestão de leite ou líquidos açucarados, principalmente durante o sono (noturno) sem realizar posteriormente higiene bucal, aumenta o risco do bebê desenvolver esta doença.

A mãe pode passar cárie para o bebê?
Sim. A cárie é uma doença infecciosa e contagiosa, causada por bactérias que podem ser transmitidas para o bebê pela mãe ao assoprar o alimento quente, beijar a criança na boca ou experimentar a comida com a mesma colher que dá o alimento para a criança.

Antibiótico Causa cárie?
Não. A criança que faz uso de antibióticos geralmente apresenta muitos quadros repetidos de infecções em nariz/ouvido/garganta, o que favorece o acúmulo de bactérias na boca. A falta de higiene associada à alimentação inadequada é o responsável pela cárie dental.

Devemos limpar a boca do bebê mesmo que ele não tenha dentes?
Sim. É importante que a mãe realize a limpeza da gengiva do bebê após as mamadas e papinhas com uma gaze ou fralda embebida em água limpa. O hábito da higiene bucal deve começar desde cedo.

Se meu filho utiliza sonda para alimentação, é necessário escovar os dentes?
Sim, pois mesmo que a criança não receba alimentação via oral, pode existir a formação de placa bacteriana na superfície dos dentes, o que pode provocar a formação de tártaro.

Como fazer para escovar os dentes do bebê? Quantas vezes ao dia?
Devemos transformar o momento da escovação dentária em um hábito prazeroso para a criança. Os dentes devem ser escovados após cada uma das refeições, mesmo se estas são líquidas ou semi-sólidas.

Devo utilizar a pasta dental?
Cuidado com o uso de pasta dental! Para crianças que ainda não desenvolveram o mecanismo de cuspir, o ideal é a utilização de uma pasta dental sem flúor, pois o excesso de flúor pode causar irritação gástrica além de oferecer risco para a formação dos dentes permanentes (fluorose). Para crianças que aspiram, recomendamos às mães que escovem apenas com escova e água, sem utilizar a pasta de dentes.

Qual a melhor técnica de escovação?
A melhor maneira de escovar os dentes do bebê vai se desenvolver de acordo com o costume da mãe e do comprometimento da criança. Crianças com Paralisia Cerebral nem sempre abrem a boca facilmente. Para aquelas que tem dificuldade de abrir a boca e já tem dentes, as mães podem utilizar palitos (abaixadores de língua) envolvidos numa gaze e colocá-los entre os dentes da criança, forçando a abertura. Nas crianças que não tem dentes, as mães podem apenas pressionar com o dedo indicador, o fundo da boca, atrás do último dente, esse movimento fará com que a boca da criança abra.

Qual o tipo ideal de escova de dente? E pasta dental?
A escova de dente deve ser sempre macia, de cabeça pequena e cabo reto. A pasta de dentes deve ser usada sempre em pequena quantidade, preferencialmente aquelas sem flúor ou com baixo teor de flúor para crianças menores.

A partir de quando devemos levar as crianças ao Dentista?
A primeira visita ao Dentista deve ser a partir do aparecimento do 1º dentinho na boca e a cada 6 meses para aplicação de flúor, orientações de higiene oral e de alimentação. A prevenção é sempre o melhor remédio. Aos 3 anos a criança deve passar por uma consulta com o Dentista  para avaliar a mordida e detectar hábitos bucais nocivos, tais como chupar chupeta ou dedo, roer unhas, respiração pela boca , etc., que podem ser corrigidos precocemente.

Como manter a boca de meu filho saudável?
Para manter a saúde da boca do seu filho é indispensável: uma alimentação saudável, uma escovação adequada e consultas periódicas ao dentista.

E assim se foi o primeiro dentino da nossa baixinha, a fada veio no escurinho do cinema e levou o dente enquanto ela comia pipoca !! dia 08/05/2016 - Dia das mães 

                                                   minha banguela preferida !!!

Projeto Borboletas - Sereia Valentina

E assim foi, tudo conspirou a nosso favor ....
Este projeto é maravilhoso, sem pretensão nenhuma a Tamara conseguiu ir onde ninguém quer ir, achar o que ninguém achou e mostrar o que ninguém quer ver !!! A beleza escondida na diferença, na deficiência, no olhar baixo, no sorriso torto e na cabeça caída !!!
Sim ela faz ensaios fotográficos de crianças com alguma deficiência e consegue tirar o melhor disto.
Desta vez foi a nossa Valentina que arrasou nas suas lentes com uma ciclista linda, uma sereia apaixonante e com a natureza. Olhe estas fotos e depois me diga se beleza e carisma não é questão de saber olhar !!!
Sim confesso sou apaixonada por ela, afinal é minha filha mas ela está  INCRÍVEL !!! e digo mais, quem sabe um dia todas as pessoas do mundo conseguirão enxergar essa beleza por ai, com sua diferença, dificuldades e amor .

Conheça o projeto borboletas e se encante com essas crianças acesse.   facebook/projetoborboletas

 

APRESENTO MINHA SEREIA VALENTINA

                                                                                               

E assim vamos caminhando ......

                                                         QUAL A MEDIDA IDEAL ?

E pela segunda vez estamos no protocolo intensivo do pediasuit, muitas vezes chego a pensar se não estou sobrecarregando demais a Valentina afinal são 5 dias na semana , 4 horas por dia e ainda vamos para escola no período da tarde, não é uma rotina leve nem fácil mas quando vemos o resultado fica mais fácil de entender o porque de tudo isso !!!!!
        Muitas vezes converso com outras mães e passamos pelo mesmo dilema, se estamos exagerando nas terapias ou se quando fazemos de menos estamos sendo negligentes , que dúvida cruel ????
      Acredito que não exista uma receita de bolo igual para todas as crianças, vamos sentindo a necessidade e a resposta , já vi muita gente olhando para mim tipo, " ela não tem dó da filha dela ???? " e me sinto mal, meu coração doí também..... mas acho que estou no caminho certo, confio no meu coração e em tudo que tenho estudado e vivido.
                 Estas cenas e mais a nossa cumplicidade do dia a dia me trazem paz no coração !!!!!

Continuamos Valente, até a próxima !!!!

Feliz dia das mães ou melhor feliz todos os dias ...

Este texto não é meu, mas após ler não poderia deixar de postar , pois consegue descrever 100% do que sinto, penso e vivo !!!


...Não passei pelas fases que todas as mães passam, não chorei ao deixá-lo no berçário pela primeira vez, na verdade, só pensava que seria um ótimo estímulo para o desenvolvimento dele.
Foi tudo diferente do que eu tinha planejado e exigiu de mim muito mais do que eu podia suportar.
Acho que ser mãe de uma criança com deficiência, é um pouco isso, viver situações bem diferentes daquilo que você planejou a vida inteira. São muitos sonhos deixados pra trás e a perda desses sonhos é uma dor difícil de administrar.
Mas a boa notícia é que essa dor costuma durar pouco, pois aos poucos uma nova mãe vai surgindo, e geralmente surge com uma força incrível! É aquela história da desconstrução e reconstrução, sabe? Você vai deixando para trás esses sonhos e construindo novos, vai descobrindo uma nova forma de viver e encarar a vida e aí, minha amiga, ninguém te segura!
Você percebe que é mãe, sim! É muito mãe! É mais que mãe, é terapeuta, psicóloga, professora, enfermeira, pediatra, ortopedista, animadora de torcida, malabarista e fisiculturista! Você começa a fazer a diferença na vida de seu filho, de sua família, de seus amigos e quem sabe, de outras crianças com deficiência também. Você começa a lutar pelos direitos de seu filho, encontra outras mães lutando e a luta começa a ser transformar em benefícios para todos. Você não dá mais importância para assuntos fúteis e pequenos. Você começa a perceber que as pessoas te admiram pela sua força, coragem e vontade de viver. E percebe que muitas pessoas amam seu filho, independente da deficiência.
E assim, quase que sem perceber, seus novos sonhos estão construídos, uma nova mãe entra no lugar daquela mãe assustada, dentro da UTI, e uma nova vida de possibilidades surge para você e seu filho.
Não, não é fácil passar por tudo isso, não é nem de longe o que você planejou, mas depois de todas essas etapas vencidas, de uma nova mãe que surgiu dessa batalha, dos novos sonhos que você construiu, das novas possibilidades de
felicidade ao lado do seu bem maior, tenho certeza de que, olhando para os olhos e o sorriso de seu filho, você sabe, que ele faz tudo valer a pena!
Feliz dia das mães! ❤️

Texto de Priscila Dutra, mãe do Lourenço.